Zacc - minden, ami már leülepedett bennem...

Downos a kukába?

Amikor a kezembe vettem az AFP szűrésem eredményét a várandósságom 16.hetében, és az orvosom lefittyedt fejjel közölte, hogy javasolja nekem az amniocentézist (értsd: a hasfaladon át, beleszúrnak a méhedbe és magzatvizet vesznek, ami azonnali vetélést is okozhat(!)), mert rossz lett az eredmény…, na ott lett elegem abból, hogy végig csesztetik ezt a gyönyörű időszakot az életembe! Ráadásul pontosan éreztem, hogy makk egészséges baba fejlődik odabent. Ennek ellenére el kellett mennem egy tanácsadásra, ahol nyilatkoznom kellett arról, hogy vállalom-e ezt a vizsgálatot, avagy nem.

16 centis volt a babám fejbúbtól a popsijáig. Nem kicsi. És itt még dönthettem volna az életben maradásáról, ha Down-gyanú merül fel az amniocentézis során. Elképesztő…
Amikor már egy mély kapcsolata van az édesanyjával, tudni lehet, hogy fiú vagy kislány, amikor minden módon a tudtodra adja, hogy boldogan készül meglátni a világot… akkor még dönthetsz úgy, hogy öljék meg benned, mert LEHET, hogy Down szindrómás!

Elmentünk hát a párommal és egy aushwitzra emlékeztető kórházi részlegben ücsörögve vártuk, hogy adjanak valami nyomtatványt, amin nyilatkozunk, hogy semmiféle kockázatot nem vállalunk, nincs vizsgálat, megtartjuk akkor is, ha Down-al készül a világra.
A sittes félhomályba egy óriási darab nővérke – vagy mi – zavart be, aki megállt előttünk és mondta, hogy kövessük.
Kiszáradt a szám és az amúgy felhőtlen boldogságomra árnyék borult egy kis időre.

Beültünk az asztala elé, és vártuk, hogy előadja a kérdést, válaszolhassunk, majd húzhassunk innen, de nagyon gyorsan!
Aha, kb 1 órás lelki terrort tartott kontyostul, bajszostul. Down-os gyerekek fényképeit mutogatta, szülők “keserves” tapasztalatait sorolta, és előrevetített számunkra egy überbrutális jövőképet, ha egy beteg gyereket zúdítunk a társadalom nyakára.
Szentségtörésként és személyes kudarcként fogta fel, hogy valaki nem hajlandó erre a vizsgálatra, minden meggyőző érve ellenére sem. Gyanakodva méregetett bennünket, meg volt győződve róla, hogy nem tudjuk mit beszélünk.
Amikor végre kitámolyoghattunk a smasszerszobából, olyan zokogás tört rám, ami egy pillanatra gyönyörűen megkeserítette a boldog várandósságomat.
Úgy döntöttem nem hagyom, hogy maga alá temessen ez a borzasztó szöveg, és a lehetőség lebegtetése a szemem előtt.

A film, amit legalább egyszer látnod kell! Cafe de Flore – ami fel fogja borítani minden eddigi nézőpontodat!

Természetesen egészséges kislányt hoztam világra. De akárhányszor Down-os gyereket-felnőttet látok, átfut rajtam mennyire hibátlanok, talán tökéletesebbek, mint mi, a szupergénekkel és tökéletes kromoszómaszámmal megáldott csúcspéldányok.
Ők ösztönösen szeretnek, agyalás nélkül mutatják ki az érzéseiket.
És van nekik bőven! Legutóbb a strandon láttam egy gyönyörű kristálykék szemű, tejföl szőke kislányt közülük. Őszintén nem tudtam a csodálattól levenni róla a szememet, össze kellett vele barátkoznom. Az édesanyja sem takargatta a világ elől, és ez nagyon tetszett! Nem engedi, hogy megmérgezze őket az emberek szánakozó, vagy ami még rosszabb, undorodó pillantása.
Valahogy mindig úgy működik az életemben, hogy amikor egy téma leköti a figyelmemet, akkor minden oldalról beömlik még hozzá benyomás.
Ma, a parkban egy lány tolta a Down-os kisbabáját szembe velem. Nem volt boldogtalan a tekintete…
Aztán, amint kinyitottam a gépemet, ezt találtam – amiért le akartam írni ezeket a sorokat -:

Pablo Pieda a két diplomás tanár

1

 Pablo Pineda a “Yo También” című filmben

Pablo Pineda az első Down-szindrómás Európában, aki egyetemi diplomát szerzett. A 38 éves spanyol férfi tanári diplomája mellé még egy neveléspszichológia BA-t is elvégzett. 2009-ben a San Sebastian filmfesztiválon Ezüst Kagyló díjjal jutalmazták a “Yo También” című filmben nyújtott alakításáért. Előadásokat tart, hogy a különbségek iránti elfogadást segítse, és a közoktatásban szerzett tapasztalatairól könyvet is írt “A tanulás kihívása” címmel.

A vele készült dokumentumfilmben azt nyilatkozta, hogy nehéz volt a Down-szindrómásokkal kapcsolatos előítéletek szorításában megfelelni az egyetemi követelményeknek, de a kihívások leküzdése nagy elégedettséggel tölti el. Az egyetemen nem igényelt semmilyen külön segítséget, ugyanúgy jegyzetelt és tanult, mint mások. A csoporttársaival jó kapcsolatot tartott fenn. A legjobb élménye az volt, hogy mennyire szabad élete lehetett. Az előítéletekről szerinte egész könyvet lehetne írni: a Down-szindrómásokkal úgy bánnak, mintha betegek lennének, mintha nem lehetnének intelligensek, sajnálják őket és sok mindenre nem tartják őket képesnek. A célja az, hogy személyes példájával demonstrálja, hogy ha szorgalmasan dolgozunk azon, amihez megvannak a képességeink, elérhetjük a céljainkat. Ugyanakkor azt is szeretné, ha a társadalom belátná, hogy a Down-szindrómások is kompetensek és nem szabad a lehetőségeiket önkényesen felállított korlátok közé szorítani.

források: [1] [2] [3] [4]

Az AnnaBeta betűtípus és Down-szindrómás tervezője

 Anna Vives kreatív munkát végez az Itinerarium Foundation irodájában

Anna Vives katalán fiatal. Első munkahelyén, egy szupermarketben nem érezte jól magát. Senki nem segített neki, így nem igazán tudta mit kell tennie és hogyan. Utána hosszú ideig munkanélküli volt – és boldogtalan. 2011-ben azonban úgy tűnik, megtalálta a helyét az Itinerarium Foundationnél, ahol a valóra vált a vágya, hogy leírja és lerajzolja, hogyan látja a világot. Munkatársaival együtt megtervezett és digitalizált egy betűtípust, amely ingyenesen letölthető és felhasználható bármilyen szövegszerkesztő programban. A projektet a 2012-es Down Világnapon, március 21.-én életre hívott “Sumando capacidades”, azaz “A képességek összekötése” kapmány keretében valósították meg. Az AnnaBeta nevű betűtípusal az FC Barcelona játékosainak mezét is elkészítették és a 15. FINA úszóvilágbajnokság úszósapkáin is ezt használták.

 Anna Vives az egyik FC Barcelona mezzel, amelyen az általa tervezett betűk szerepelnek

források: [1] [2] [3] [4] [5] [6]

Még több cikk és információ a témában,  az idézett cikkek eredeti forrásánál: Downbaba

Olvass még több, Pablohoz hasonló varázslatos elméről:

Varázslatos elmék – Színésznő Down-szindrómával (IV. rész)
A “valódi esőember” – Varázslatos elmék V. rész
Down-szindróma másképp – egy zenész története (videóval)
Varázslatos elmék I. rész – A rajzzseni
Fogyatékkal él, valóban?
A világ legbarátságosabb étterme

Szerző: Gini Papp – Zacc

Szerző: Gini Papp - Zacc

Ha tetszett, kérlek oszd meg te is, és mindig nézz szét a lap alján lévő képes ajánlatok között is! Ha van kedved, jobb oldalon csatlakozhatsz Facebook oldalamhoz, így egy jó kis csapat tagja lehetsz.

Kommentek

(A komment nem tartalmazhat linket)
  1. Gini Papp szerint: (előzmény @Pécz Eszter)

    Nagyon köszönöm! Különösen kedves volt a szívemnek, mert ezt a bejegyzést a régi blogomról hoztam át, ahol szinte csak “hideget” kapott, most végre meleget is 🙂

  2. Pécz Eszter szerint:

    Hihetetlenül jó írás, annyira jó, hogy van, aki gondolkodik!


Kommenteléshez kérlek, jelentkezz be:

| Regisztráció


Mobil nézetre váltás Teljes nézetre váltás
Üdvözlünk a Cafeblogon! Belépés Regisztráció Tovább az NLCafé-ra!